科普时报记者项铮

随着夏季来临，气温升高、紫外线强度加大，不少狼疮患者忧心疾病复发。狼疮患者在夏日如何做好全面防护以预防复发？一旦复发可能会对患者造成哪些健康威胁？哪些症状的出现，要警惕复发的可能？带着这些问题记者采访了有关专家。

注重夏季生活方式 减少复发

紫外线不仅是狼疮发病的重要诱因之一，还是导致狼疮复发、病情加重的重要因素，有高达60%狼疮患者因接受阳光照射激发或加重病情。

国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主任、北京协和医学院长聘教授曾小峰告诉记者，在日常生活中，狼疮患者可以正常生活，生活方式没有太多禁忌。但是有些患者对紫外线过敏，夏天的紫外线比较强容易触发病情，因此狼疮患者要避免紫外线的直接照射，尤其是曾经有过皮疹的狼疮患者。

曾小峰表示，夏季紫外线强度增大，如果可能，尽量不要在中午阳光最强的时候出去。如果必须出去，一定要做好防晒防护，可以使用能够防止紫外线的防晒霜、遮阳伞或防护服。值得注意的是，若患者突然出现长时间的发烧，身上出现红斑、脱发，发生关节炎、关节肿痛的情况，建议及时前往医院复查。

另外，感染也可能触发病情。在夏季，狼疮患者要避免病毒感染、细菌感染、胃肠道疾病等。山东大学齐鲁医院肾内科主任杨向东提醒，对于狼疮肾炎患者而言，夏季气温高，在饮水方面也需科学合理：既要避免饮水过多增加肾脏负担，也要避免因过度限水使肾灌注不足，促使已经受损的肾功能进一步恶化。同时，在饮食方面还建议清淡兼顾营养为主。

早诊断 早治疗

“红斑狼疮最怕复发。”北京协和医院风湿免疫科主任医师田新平介绍，红斑狼疮是进展性疾病，不治疗的话，疾病不会自行缓解。对红斑狼疮，应该早诊断、早治疗。

红斑狼疮每一次复发都有可能发生新的脏器损害，复发的次数越多，病程越长发生脏器损害的风险越大，最后脏器的损害就可能造成不可逆的损害。另外，一些药物的不良反应也会影响到预后，比如长期使用激素会影响脂肪代谢、骨代谢、蛋白代谢，造成病人的心脑血管发生率的风险增加。

曾小峰强调，狼疮的治疗不仅注重短期内尽快控制病情，更需要重视远期的器官保护，即兼顾“眼前”和“长远”。随着临床对狼疮疾病的认识不断加深、创新药物的出现，国内外诸多权威指南都对狼疮的治疗理念进行了更新建议，呼吁关注患者的长期预后，并强调器官保护对改善患者长期生活质量的重要性。

杨向东认为，“对于狼疮肾炎患者来说，定期随访、及时治疗、规范化治疗三者缺一不可。定期随访有助于医生判断病情进展、评估肾脏的受损程度，才能及时制定合理、个体化的方案，减少复发风险。此外，保护肾功能是狼疮肾炎治疗的关键，这就需要患者遵从医嘱规范用药。”

规范用药 提高依从性

“目前该病不能根治，有些病人自行停药，等到发生问题已经晚了。所以病人要定期随访，有问题随时就诊。”田新平同时表示，虽然狼疮暂时无法根治，患者和家属不要有心理负担。随着科技的发展，新药层出不穷，而且目前已经有药物可以控制疾病，帮助病人不复发或减少复发。“随着科学的进展，对疾病发病机制、药物研究越来越多，我相信病人的预后会越来越好。”田新平说。

曾小峰教授认为，“狼疮需要长期管理、治疗，医疗服务的便利性对于患者长期获益和慢病管理显得尤为重要。医疗服务应‘以健康为中心’‘以患者为中心’，为患者提供连续、便捷的服务。比如生物制剂需要静脉输注给药，建议将其纳入日间门诊治疗范畴，解决系统性红斑狼疮患者的迫切需求，利用现有的医疗资源获取最大化的临床效益。”

曾小峰教授透露，目前我国正在建设狼疮的规范诊疗中心，以推动狼疮的规范诊疗。他表示：“近年来，我们一直在积极推进系统性红斑狼疮规范诊疗项目的重点工作，致力于提升狼疮诊治的均一性。去年《系统性红斑狼疮规范诊疗中心建设与管理原则》正式出台，期待通过该《原则》的落地以及诊疗中心的建设，提升全国狼疮规范化诊疗水平与区域医疗服务能力。”